L’inégalité raciale dans l’accès aux services de soins de santé

Publication : Décembre 2004

par Sana Halwani

Sana Halwani, qui a complété récemment un diplôme de droit à l’Université de Toronto, fait un stage chez Gilbert’s LLP, une firme de contentieux de Toronto. En 2005, elle sera assistante stagiaire de Mme Justice Rosalie Silberman Abella, juge de la Cour Suprême. Sana a produit cet article pour la Commission ontarienne des droits de la personne, en 2002, dans le cadre du programme Pro Bono Students Canada.

Résumé analytique

L’inégalité raciale dans le contexte des soins de santé est le plus souvent indirecte et systémique. Le présent article donne un aperçu de certaines facettes de ce problème, y compris les facteurs socioéconomiques, la sous-représentation des groupes racialisés dans la profession médicale, l’importance de la communication dans le secteur de la santé, la prestation de services de soins adaptés aux différences culturelles et la discrimination dans la prise de décisions cliniques et les résultats de santé.

Emmanuel Kant a écrit: « Nous ne voyons pas les choses comme elles sont, mais comme nous sommes ». Ses mots sont particulièrement pertinents lorsque nous évaluons l’accès aux services de soins de santé au Canada. Pour une personne née au Canada, de race blanche et issue de la classe moyenne, le système de soins de santé, bien qu’imparfait, fournit des services appropriés dans un contexte également approprié. Pour un membre d’une minorité visible, pour une personne qui ne parle aucune des deux langues officielles ou pour un nouvel immigrant, le système de soins de santé peut être une véritable course à obstacles.

La discrimination dans le contexte des soins de santé est le plus souvent indirecte et systémique. La discrimination indirecte survient quand « exactement les mêmes services sont fournis à tout le monde (de telle sorte qu’ils paraissent équitables) mais quand, pour des raisons culturelles, religieuses, linguistiques ou autres, il n’est pas possible pour les membres d’un ou de plusieurs groupes ethniques minoritaires d’en bénéficier également ».^[1] Ainsi, ce qui peut sembler être un accès parfaitement équitable (un médecin dans une petite localité qui reçoit toutes les personnes qui se rendent à son cabinet) pourrait ne pas l’être (parce qu’il est un homme, ce médecin ne peut pas examiner des femmes musulmanes). Ces exemples montrent que le fait d’adopter « l’approche daltonienne », habituellement avec les meilleures intentions qui soient, et de traiter toutes les personnes de la même manière ne se traduit pas par un accès équitable.

En ayant cette toile de fond, le présent article est divisé en cinq parties: 1) le rôle des facteurs socioéconomiques; 2) la sous-représentation des groupes racialisés dans la profession médicale; 3) l’importance de la communication; 4) la prestation de services de soins adaptés aux différences culturelles; et 5) la prise de décisions cliniques et les résultats de santé.

Le rôle des facteurs socioéconomiques

Bien qu’il ne soit pas directement relié à la question de la discrimination raciale, comme de nombreuses études l’ont démontré, le statut socioéconomique joue un rôle important en tant que facteur déterminant de la santé. Pour cette raison, il ne devrait pas être négligé quand vient le temps d’analyser l’accès aux soins de santé. La race, l’origine ethnique ou le lieu d’origine ne sont pas nécessairement la cause fondamentale de l’inégalité et du niveau plus faible de la santé qui en découle. L’incidence du statut socioéconomique est manifeste dans une statistique produite par le Comité consultatif fédéral-provincial-territorial sur la santé de la population (CCSP). Interrogés au sujet de leur santé, « seulement 47 p. 100 des Canadiens qui se situent aux échelons de revenu inférieurs se disent en excellente ou en très bonne santé, contrairement à 73 p. 100 des Canadiens qui se situent aux échelons de revenu supérieurs ».^[2] En outre, il semble que le statut socioéconomique influe sur la perception que les médecins ont de leurs patients: « La recherche a indiqué des problèmes de communication au sujet de tests cardiaques entre des médecins et leurs patients ayant un statut socioéconomique plus faible, et les médecins ont rapporté percevoir plus négativement leurs patients moins riches ou moins instruits que leurs autres patients ».^[3] Ces perceptions négatives risquent d’avoir des répercussions sur la communication entre les médecins et leurs patients.

La diminution du pouvoir détenu dans la société est une composante des expériences vécues par les individus ayant un statut socioéconomique plus faible. « Les recherches montrent que le degré d’emprise que possèdent les gens dans diverses circonstances, en particulier dans les situations tendues, et leur capacité d’agir sont des facteurs clés influençant l’état de santé ».^[4] De plus, le statut social peut avoir des répercussions sur la santé, même dans des segments de populations qui jouissent d’un bon niveau de vie et d’une sécurité d’emploi.^[5] Des éléments stressants comme le racisme ou la discrimination pourraient également empêcher le renforcement de l’autonomie et se combiner à un état de détresse qui peut survenir, lorsque les individus sont confrontés à une discrimination systémique et non reconnue publiquement.

Le fait d’influer sur des expériences de pouvoir social, d’éducation et d’emploi, ainsi que le fait d’être influencé par de telles expériences jouent des rôles importants en tant que déterminants de la santé. « Les Canadiens qui éprouvent des difficultés à lire et à écrire sont plus susceptibles d’être pauvres et sans emploi, d’être en moins bonne santé et de mourir plus jeunes que les Canadiens dont la capacité de lire et d’écrire est élevée ».^[6] De plus, « les personnes sans emploi ont une espérance de vie réduite et éprouvent beaucoup plus de problèmes de santé que celles qui travaillent »^[7]

Enfin, la relation entre le statut socioéconomique et la santé peut être considérée comme cyclique. Le mauvais état de santé est une des principales raisons énoncées par les individus comme étant la cause de la pauvreté de leur ménage.^[8] Ainsi, un statut socioéconomique peu élevé conduit à un état de santé qui pourrait être plus faible encore.

La sous-représentation des groupes racialisés dans la profession médicale

Les services fournis par le système public de soins de santé, de même que les modèles de prestation utilisés sont définis et mis en place par des administrateurs et des professionnels de la santé à l’intérieur de ce système. Lorsque des traitements doivent être inscrits sur une liste ou enlevés d’une liste, lorsque des règlements sont rédigés ou que des brochures d’informations sont produites, ce sont ces mêmes personnes qui peuvent mettre en évidence les ressources requises pour contrer l’inégalité dans l’accès aux soins. Toutefois, les problèmes ont peu de chances d’être abordés ou même identifiés, quand des groupes racialisés sont sous-représentés dans la profession.

Quoiqu’il ne soit pas une composante majeure du présent article, cet aspect de l’inégalité mériterait une plus grande exploration – pour laquelle deux points de départ seraient possibles. D’une part, l’affaire Chopra (Shiv Chopra c. la Commission canadienne des droits de la personne et le ministère de la Santé nationale et du Bien-être social) fournit une indication de l’ampleur de la discrimination en matière d’emploi dans le secteur des soins de santé. Cette cause fait référence à une décision, rendue en 1997 par un tribunal des droits de la personne, qui concluait que le ministère de la Santé avait fait preuve de discrimination contre ses employés membres de minorités raciales, en omettant de les promouvoir à des postes de niveau supérieur. D’autre part, les immigrants font face à des obstacles majeurs, quand ils tentent d’entrer dans des professions de la santé en raison des difficultés reliées aux transferts des titres de compétence.

L’importance de la communication

La question de la communication est essentielle à toute discussion sur l’accès aux soins de santé. Sans une bonne communication entre les professionnels des soins de santé et leurs patients, des erreurs peuvent être commises, des soins appropriés ne pas être dispensés et la confiance ne pas être établie. Deux aspects de la communication sont examinés ici: 1) la langue; et 2) la transmission de l’information et l’obtention d’un consentement éclairé.

A. Langue

Le manque de services dans les langues des minorités a constamment été un obstacle à l’accès à divers services sociaux, y compris les services de soins de santé.^[9] Par exemple, la langue a été identifiée à la fois par des médecins et des groupes de discussions comme un obstacle au dépistage du cancer du sein pour les immigrants et les réfugiés tamouls.^[10] Par ailleurs, des groupes de discussions dans la communauté arabe ont identifié un manque de fournisseurs de soins de santé parlant l’arabe et d’interprètes comme étant un obstacle majeur à leur accès aux soins de santé.^[11]

Comme Pask et Yoshida l’ont souligné, « si un patient et un professionnel de la santé parlent des langues différentes, un interprète compétent devrait intervenir. Procéder sans les services d’un interprète ne démontre pas un grand respect du patient et n’est aucunement de nature à servir ses meilleurs intérêts ».^[12] Malheureusement, le système judiciaire n’a pas statué clairement que des interprètes devraient accompagner les patients qui ne parlent ni l’anglais, ni le français. Bien qu’elle ait eu la possibilité de statuer sur cette question dans la cause Eldridge c. la Colombie-Britannique (Procureur général)^[13], la Cour Suprême du Canada ne s’est pas prononcée, se contentant d’affirmer qu’il était purement spéculatif de soutenir que le gouvernement devait fournir des interprètes dans les langues des minorités et que la présence d’interprètes auprès des sourds pouvait être une « mesure d’aménagement raisonnable ».

B. La transmission de l’information et l’obtention d’un consentement éclairé

Comme l’écrit Hyman, « les différences interculturelles dans les modèles de recherche d’informations, les styles de communication, les perceptions des risques pour la santé et les opinions sur la prévention des maladies ont une incidence sur la santé. »^[14] De plus, une communication efficace peut être diminuée par des barrières créées par les différences de statut et de culture entre un médecin et son patient. Un tel problème est manifestement aggravé par les obstacles linguistiques.^[15] Aussi, puisque les individus ont appris des générations précédentes^[16] comment se comporter lorsqu’ils sont malades, souffrants ou même en santé, si le professionnel de la santé n’est pas un membre de cette culture ou de cette communauté, il pourrait ne pas bien comprendre les symptômes du patient. Cette situation soulève la question des « modèles explicatifs ». Helman décrit ainsi le modèle explicatif du patient dans Culture Health and Illness: An Introduction for Health Professional:

[Ce modèle est] utilisé par des individus pour expliquer, organiser et gérer des épisodes particuliers d’un mieux-être diminué. Les consultations avec un médecin sont, en fait, des transactions entre des modèles explicatifs médical et profane d’une maladie particulière. Le contexte d’un modèle explicatif pourrait inclure l’organisation sociale et économique, ainsi que l’idéologie dominante (ou la religion) de la société dans laquelle l’individu est malade.^[17] [Traduction libre]

Pour communiquer leurs souffrances aux autres, des membres de certains groupes culturels utilisent différents « langages de détresse ». Si un médecin est incapable de décoder ce langage verbal ou non verbal, il risque d’établir de mauvais diagnostics.^[18] De tels problèmes de communication peuvent être aggravés par l’écart de pouvoir qui existe entre le patient et le médecin. Helman explique: « Le pouvoir investi dans le clinicien en vertu de ses connaissances et de sa formation peut lui permettre de façonner le modèle explicatif du patient pour l’intégrer au modèle médical de la maladie, au lieu de permettre l’émergence du point de vue du patient sur la maladie. »^[19] Cette question est intimement liée à la prestation de services de soins adaptés aux différences culturelles, qui fera l’objet de la prochaine section.

Le consentement éclairé, l’un des aspects fondamentaux de la recherche clinique, peut également être compromis lorsque des obstacles linguistiques ou culturels sont présents. Dans une étude portant sur la qualité du consentement éclairé pour des essais cliniques reliés au cancer, « des notes de connaissances inférieures [la grille d’évaluation de la qualité du consentement éclairé] ont été associées à une absence d’éducation postsecondaire et à l’utilisation d’une langue autre que l’anglais à la maison ».^[20] Dans cette étude, S. Joffe et ses collègues ont conclu que des efforts sont nécessaires pour s’assurer que le consentement des patients non anglophones est adéquatement éclairé. Ils ont aussi proposé un plus grand recours aux services d’interprètes, ainsi que la traduction de formulaires de consentement, au besoin.

La prestation de services de soins adaptés aux différences culturelles

Il vaut la peine de répéter que l’égalité de l’accès aux soins de santé n’est pas assurée par l’uniformité dans une société multiraciale. Ainsi, la prestation de services de soins de santé qui tient compte des différences culturelles demeure un objectif sérieux. Dans l’évaluation de notre sensibilisation aux réalités culturelles, nous devons voir si la prestation actuelle des services est équitable et, si elle ne l’est pas, voir comment elle pourrait l’être.

Dans son étude de certaines publications canadiennes, américaines, britanniques et australiennes, Reitz a constaté que des différences dans les modèles culturels de recherche d’aide et un manque de services ou de modes de prestation adaptés aux différences culturelles représentaient des obstacles à l’accès à des soins de santé ou à l’obtention d’avantages intégraux de ces soins.^[21] Par ailleurs, en abordant la culture comme un déterminant de la santé, Santé Canada soutient que, dans un milieu largement déterminé par les valeurs de la culture dominante, certains groupes sont confrontés à des risques pour la santé qui proviennent en partie d’un manque d’accès à des services et à des soins de santé culturellement appropriés.^[22] Ces études démontrent clairement que la prestation actuelle de soins de santé ne se traduit pas par un accès équitable aux membres de tous les groupes culturels.

Un thème qui revient constamment dans la documentation, ce sont les effets positifs auxquels un « match ethnique » entre le patient et le clinicien donne lieu en ce qui concerne l’accès aux soins de santé. Aux États-Unis, il a été démontré que, dans un centre de santé mentale, plus la proportion d’employés provenant d’une minorité est grande, plus le taux d’utilisation des services par cette minorité est élevé.^[23] De plus, certaines études ont indiqué qu’un match ethnique entre le client et le fournisseur de soins accroît généralement l’utilisation du service et réduit les taux d’abandon.^[24]

Pour contrer une telle inégalité, un certain nombre de solutions créatives ont été proposées, depuis des solutions simples et pratiques jusqu’à une révision complète du système. Sharda note que les améliorations à la qualité des soins peuvent commencer simplement avec « des informations multilingues, des travailleurs de liaison, des régimes appropriés et une approche interconfessionnelle en milieu hospitalier ».^[25] D’un autre côté, Across Boundaries, un centre de santé mentale ethnoracial, préconise une « prestation de services antiracistes » pour s’assurer que « les fournisseurs reflètent les communautés et les connaissances sur les questions de race, de sexe, de pouvoir et de privilèges, que les gens de couleur participent à la planification, à la mise en œuvre et à l’évaluation de ces services et que ces services répondent aux besoins des communautés de couleur ».^[26]

La prise de décisions cliniques et les résultats de santé

Le plan de recherche stratégique des instituts nationaux de santé – National Institutes of Health (NIH) – intitulé Strategic Research Plan to Reduce and Ultimately Eliminate Health Disparities, souligne en quelques lignes les questions soulevées dans cette section et le présent article:

Il existe une preuve convaincante que les populations minoritaires aux États-Unis souffrent de l’accroissement des différences dans l’incidence, la prévalence, la mortalité, le fardeau des maladies et des autres effets néfastes pour la santé. Ces disparités incluent une espérance de vie plus courte, des taux plus élevés de maladies cardiovasculaires, de cancer, de mortalité infantile, d’anomalies congénitales, d’asthme, de diabète, d’accidents vasculaires cérébraux, de maladies transmissibles sexuellement, d’affections buccales et de troubles mentaux. Les facteurs contributifs incluent un accès réduit aux soins de santé, un risque accru de maladies et d’invalidités dues au travail ou à une exposition, à un risque accru de maladies dues à des facteurs biologiques, socioéconomiques, ethniques ou familiaux sous-jacents, à des valeurs culturelles et à l’éducation.^[27][Traduction libre]

Beaucoup d’études montrent une différence dans la prise de décisions cliniques, et un nombre encore plus grand d’études indiquent une différence dans les résultats de santé au sein des minorités, en particulier les minorités visibles.

A. La prise de décisions cliniques

Certaines études ont indiqué des taux de chirurgie moins élevés dans les groupes racialisés, comparativement aux groupes non racialisés, de même que des différences dans la prestation de soins cliniques de base.

Dans une étude américaine portant sur l’utilisation de procédures cardiovasculaires, des vidéos d’acteurs, qui personnifient des patients parlant de leurs symptômes dans des interviews scénarisées, ont été présentés à des médecins pour éliminer des variables confusionnelles. Les chercheurs ont constaté que la race et le sexe d’un patient ont influé sur la manière dont les médecins ont géré les douleurs thoraciques.^[28] De telles disparités sont apparues depuis des procédures chirurgicales jusqu’aux soins de base. En outre, Hargreaves a découvert que « les Noirs, les femmes et les pauvres ont moins de chances de recevoir des soins éprouvés et bon marché pour traiter un infarctus aigu du myocarde que les autres patients. »^[29] Bien que cette étude soit américaine, ses résultats montrent que les médecins sont moins enclins à administrer des traitements éprouvés et peu dispendieux, même lorsque Medicare couvre leurs coûts. Toutefois, comme Geiger le souligne, dans presque tous les cas de disparité documentés, les différences dans le traitement ne reflètent pas un préjugé conscient.^[30]

Des différences dans les diagnostics et les traitements pourraient aussi provenir d’un manque d’expérience avec des individus appartenant à des groupes minoritaires. Par exemple, l’identification de certains signes cliniques sur la peau (la jaunisse, la cyanose, la pâleur, les éruptions cutanées, les inflammations, les hémorragies), peut se révéler très difficile, si le patient a la peau foncée et que le médecin n’a été formé que pour reconnaître ces signes sur des peaux de couleur pâle.^[31]

B. Les résultats de santé

La rapport du Comité consultatif fédéral-provincial-territorial sur la santé de la population (CCSP), intitulé Pour un avenir en santé – Deuxième rapport sur la santé de la population canadienne, souligne un certain nombre de disparités au sein des Premières nations. Par exemple, le taux de mortalité infantile dans les Premières nations est deux fois plus élevé que celui de la population canadienne, et la prévalence des maladies chroniques majeures, dont le diabète et les maladies coronariennes, est beaucoup plus élevée dans les communautés autochtones.^[32]

L’étude de Morehouse, Racial and Ethnic Differences in Access to Medical Care, résume les inégalités raciales et ethniques dans le cas de certaines maladies, même après avoir tenu compte de variables confusionnelles. Par exemple, entre 41 % et 73 % des Afro-Américains ont moins de chances de recevoir des médicaments pour le traitement du VIH/sida, même après avoir considéré des variables comme l’âge, le sexe, le mode de transmission du VIH, l’assurance, le lieu de résidence, le revenu et l’éducation.^[33]

Les NIH soulignent certaines statistiques surprenantes. Par exemple, ils notent que, même en tenant compte de facteurs socioéconomiques, le taux de mortalité infantile est deux fois plus élevé parmi les Afro-Américains qu’au sein de la population blanche.^[34] Comme dans l’étude de Morehouse, diverses maladies et conditions médicales sont abordées dans l’étude des NIH, mais elles ne sont pas soulignées ici. Bien que ces deux études soient américaines, et que de telles inégalités existent souvent pour des raisons reliées à l’assurance-maladie ou au niveau de revenu, nous pouvons inférer que les statistiques canadiennes sont similaires.

Conclusion

Les manifestations de l’inégalité dans le secteur de la santé sont généralement très subtiles. Le défi consiste alors à établir des distinctions entre tous les facteurs en cause dans les différences de santé parmi les minorités ethniques ou culturelles.

Quoique l’accès aux soins de santé pose des problèmes de discrimination subtile, il est souvent plus difficile de remédier à ces problèmes qu’à une discrimination déclarée. Comme Mock et Laufer l’affirment, « le racisme est systémique. Personnellement ou consciemment, l’individu ne peut rien contre le racisme institutionnel, mais, si rien n’est fait pour s’opposer au racisme, rien ne changera ».^[35]